Setelah hampir 2 tahun terapi babyAm di tahun 2017, saya baru tau bahwa ada hari kepedulian autisme dunia setiap tanggal 2 April yang dicanangkan oleh PBB. Tulisan pertama saya dalam rangka peringatan ini adalah mengenai mengasihi–bukan mengasihani individu berkebutuhan khusus. Sebenarnya apa makna peringatan kepedulian autis bagi saya? Mungkin tidak ada, karena ya…setiap hari adalah hari peduli autis jika Anda seorang orang tua bagi anak autistik. Tapi apa maknanya bagi dunia? World (dunia) autism awareness day / month (setiap bulan April), ya dalam hemat saya peringatan ini bertujuan untuk mempersiapkan dunia agar lebih “ramah” kepada individu berkebutuhan khusus. Dan kita sedang mengarah ke sana, optimislah Ayah-Bunda..kita sudah, masih, dan akan selalu mengarah ke sana.

Mengapa kita perlu tingkatkan kepedulian mengenai autisme, karena orang baik itu banyak di luar sana. Loh? Apa urusannya banyak orang baik dengan kepedulian autisme? Ya jika banyak orang baik yang peduli dengan individu autistik, harapannya komentar jahat dan tatapan sinis dari mereka yang belum mengerti tidak akan terasa begitu menyakitkan karena saya (sebagai orang tua dengan ABK) tau bahwa yang jahat ini cuma segelintir….orang baik di dunia ini banyak kok 🙂

Saya curhat sedikit ya (#ehem sedikit maksudnya curhat sepanjang artikel ini #peace✌). Suatu hari ada anak sepupu datang main ke rumah, lebih muda dari babyAm dan dia bermain dengan adeknya babyAm. Dia mencoba mendekati babyAm, tapi ya tentu saja babyAm kabur. Dideketin lagi..kabur lagi..deketin lagi..kabur lagi (gitu aja terus sampai bedug buka puasa, hehe..gak deng) ya pokoknya babyAm pergi terus sampai pada satu titik adek sepupunya ini bilang, “Bang Am ANEH…Bang Am ANEH..

Hatiku patah..padahal yang ngomong anak kecil, tapi ya anak kecil ini kok bisa ngomongnya begitu? Karena ya mungkin yang tua-tua suka ngomongin ketika saya menjelaskan tentang perilaku babyAm yang memang “berbeda” dan komen (tanpa bermaksud jahat): ooo aneh ya…

Iya, memang aneh. I am fully aware of that, but I don’t need you to emphasize it. Broke my heart. Tapi ya tentu saja hati saya patah berkali-kali. Itu baru satu kejadian di mana orang-orang yang berkomentar masih keluarga & mereka tidak punya maksud jahat. Ya mereka komen tanpa maksud menyakiti saya ataupun babyAm. Dapat komentar dari yang memang sinis beneran pernah? Loh ya pernah banget mpoook! Tatapan sinis ketika babyAm tantrum di tempat umum. Komentar tentang anaknya yang tipikal kalau kumpul keluarga gak bakalan dikasih gadget biar bersosialisasi, tapi ngomongnya sambil lihat babyAm yang di-anteng-in pakai youtube. Mon maap, anak saya kalau lagi bertamu ya justru sangat menghindari sosialisasi #ketawapasrah, dan ketika gak dikasih youtube bakalan lari-larian naik meja, manjat TV di rumah orang. Saya belum sanggup kejar-kejar karena anak saya 3, dan kepatuhan babyAm masih dan akan terus saya usahakan. Memangnya kalau dia nanti lari-larian lalu orang yang nyindir tersebut mau kejar-kejar babyAm? Rasanya tidak ya….

Ada juga orang baik yang tidak mengerti sehingga perlakuannya jadi..yaa tidak mengenakkan. Kepada mbak pramugari yang marahin saya & anggap saya kok nyuruh anak pakai seat belt aja susah ketika babyAm tantrum di pesawat, I forgive you mbak..kamu hanya menjalankan tugasmu, dan saya ya..juga mencoba menjalankan tugas saya memakaikan babyAm seatbelt (habis itu nangis karena sedih hayati dimarahin tu). Ah wien, kamunya aja yang cengeng. Ya, betul! Saya memang jadi lebih cengeng, lebih sensitif, lebih-lebih ketika dahulu sebelum punya anak ya saya pasti bersikap seperti mbak pramugari tadi. Mungkin saya akan komen tanpa maksud jahat, tapi liatin sinis pada orang tua yang anaknya gak bisa dikendalikan…. Saya pernah tidak peduli, dan sekarang saya di posisi ini dengan banyak orang yang yaa..salah paham atau ya memang tidak mau paham :’)

Tidak ada satu pun orang yang mengerti bagaimana rasanya punya ABK sampai dia mengalaminya sendiri. Ada teman yang bilang ke saya, “Wien, aku ngerti kok…ponakanku juga”. Iya dia mungkin sering lihat, tapi tidak..dia bisa bersimpati tapi tidak akan mengerti sampai dia benar-benar mengurus dan berinteraksi dengan individu berkebutuhan khusus setiap hari, tinggal di bawah atap yang sama 24 jam/7 hari. Tapi saya sangat menghargai simpati teman saya itu, sikapnya membesarkan hati saya. Dan seperti saya bilang sebelumnya, orang baik seperti teman saya tadi, masih ada banyak di luar sana. Bahkan orang-orang yang awam (bukan terapis, bukan pakar pendidikan inklusi), orang yang mungkin sama sekali tidak punya hubungan dengan individu autis dan mau berinteraksi tanpa menghakimi itu masih ada. Dan meski hati saya beribu kali patah dengan komentar acuh atau sikap merendahkan orang, tapi satu atau dua saja sikap dan kata-kata semangat dari orang-orang baik seperti teman saya tadi mampu menghilangkan awan kelam (#duiilee) dari komentar-komentar negatif lainnya. Saya akan selalu ingat seorang ibu lansia di kereta (basically a random stranger) yang bilang pada saya, “gak apa bu, yang sabar ya..”, sambil dia menggeser duduknya sedikit karena babyAm ketakutan naik kereta dan meringkuk di pangkuan dan gak mau lepas pelukannya dari leher saya sehingga bokongnya agak menggeser tempat ibu tadi. Tentu saja saya menangis sepanjang perjalanan di pundak babyAm karena ibu tadi baik sekali :’). Bisa jadi dia punya cucu juga ABK, ya atau bisa jadi dia memang orang tua yang bijaksana dan bisa berempati terhadap sikap babyAm. Dan satu komentar ibu itu, membuat saya tidak terlalu risih dengan penumpang lain yang melihat babyAm lalu bisik-bisik sama suaminya (saya rasa suaminya), atau penumpang lain (seorang mahasiswa saya rasa, karena ia turun di stasiun kampus) yang mendorong tangan babyAm yang ga sengaja pegang pundaknya dan melihat tajam ke saya (dan sama sekali gak mau geser, sehingga yang geser ibu lansia tadi).

Jika Anda melihat seorang ibu kepayahan dengan tantrum anaknya, dan tidak mau menolong, maka jangan diliatin sambil bisik-bisik. Cukup diam saja, ya atau lanjutkan berlalu pergi. Anda tidak tau apakah ternyata anak itu berkebutuhan khusus, dan jika ternyata dia ABK berarti Anda belum tentu akan sanggup jadi ibu yang kepayahan itu. Jika Anda melihat anggota keluarga yang “tidak bisa mengendalikan” anaknya yang memang berkebutuhan khusus, dan tidak punya sesuatu yang baik untuk diucapkan….maka tolong alihkan perhatian Anda ke urusan yang lain daripada sibuk menguliahi cara saya menghadapi babyAm di rumah orang atau di tempat umum (jika acara keluarganya di tempat umum). When you have nothing nice to say, say nothing at all. When you can not deliver kindness, then just stay put, don’t be rude.

Hey world oh world , saya sedang mengerjakan tugas saya untuk mempersiapkan babyAm mengikuti cara populasi kebanyakan tinggal di dunia, mengasuh dan mendidik agar dia bisa mandiri, agar dia mau bersosialisasi dengan cara-cara orang kebanyakan…agar dia diterima di masyarakat :’). Tapi usaha saya mungkin harus 50x lebih keras daripada mendidik adiknya yang tipikal (tidak punya gangguan tumbuh kembang), dalam waktu yang lebih lama..bahkan mungkin selama sisa hidup saya. Anak saya berbeda dan saya sangat menyadari itu tanpa harus seisi dunia ingatkan. Tapi apakah dunia tidak mau memberikan kesempatan baginya agar dapat belajar dan berkembang dengan suka hati? Tanpa khawatir spektrum autis yang disandangnya dijadikan bahan candaan bahkan lelucon…tanpa takut teman sebayanya merundungnya karena dia berbeda. Apakah dunia benar-benar hanya menjadi tempat bagi individu tipikal? Dan di situlah makna World Autism Awareness month, bulan kepedulian autisme dunia ditujukan untuk warga dunia. Bukannya saya butuh hanya satu hari untuk meningkatkan kepedulian masyarakat, tapi ya membesarkan hati saya ketika ada satu bulan didedikasikan untuk hal ini 🙂

Dunia semakin “ramah” sekarang ini kok, bila dibandingkan dahulu. Ilmu mengenai autisme itu sendiri juga selalu berkembang, klinik tumbuh kembang juga makin banyak. Seminar dan pelatihan mengenai pendidikan inklusi yang diadakan para pakar juga semakin mudah diakses. Jadi sebagai orang tua dengan ABK saya peran saya di bulan ini ya hanya bicara dan menjelaskan, dengan semangat, dengan energi positif, dengan sepenuh hati. Dan di lain kesempatan jika ada yang bilang, “Anaknya aneh yaa….” maka saya akan jawab:

“Iya, karena anak dengan autisme punya cara berbeda merespon lingkungannya loh…liat deh video ini biar bisa kebayang kenapa responnya aneh” sambil senyum hangat ^^

Semangat yaa kitaa! (“,)9

[Siapa itu kita? Artikel ini adalah opini pribadi saya, namun jika Anda merasa tulisan ini mewakili kondisi atau perasaan Anda, maka kita adalah Anda & saya 🙂 Jika Anda mengenal orang lain yang mungkin butuh membaca artikel ini, silahkan dishare..semoga bermanfaat]

Advertisements